“Ik wist niet dat jij chronisch ziek was” is een uitspraak die ik vaak hoor van mensen als ik iets loslaat over wat ik mankeer. Nee, inderdaad weet niet iedereen dat ik chronisch ziek ben en dat is ook prima. Eigenlijk wil ik alleen maar vertellen dat ik chronisch ziek ben als het functioneel is, als ik door mijn chronische ziekte iets niet kan wat wel zou moeten of als ik er echt niet onderuit kan. Ik loop er niet mee te koop, soms denk ik zelfs “het gaat niemand iets aan”. Een houding die veel chronisch zieken hebben, je hoeft niet zo nodig in de belangstelling te staan, je wilt geen medelijden en vooral niet zielig gevonden worden. En toch is het goed dat er meer aandacht komt voor mensen met een chronische ziekte, want deze mensen  worden soms onnodig gekwetst, niet begrepen of leven een geïsoleerd leven.
Op het moment dat je open bent over wat je hebt krijg je ook meer begrip en kunnen mensen rekening met je houden. En bedenk wel…horkerige mensen heb je altijd dus er zit er altijd wel één tussen die het niet begrepen heeft. Botte opmerkingen en starende blikken, ze zijn niet te voorkomen.

Voor een lesboek dat geschreven wordt door Lausanne Mies en Henk Rosendal over  geïntegreerde zorg voor chronisch zieken ben ik onlangs gefilmd en geïnterviewd. Eén hele dag werden er filmopnames van mij gemaakt en werd met mij en mijn man gesproken over de invloed die mijn chronische ziekten hebben op mijn leven en werk. Erg leuk en flaterend om gefilmd te worden maar ook dodelijk vermoeiend om de hele dag de camera op je gericht te hebben.

Toch heb ik van harte meegewerkt aan dit interview en de filmopnames omdat ik vind dat de medische zorg rondom een chronisch zieke beter kan én omdat ik merk dat mensen er vanuit gaan dat hen dit niet overkomt maar altijd een ander. Dat het leven maakbaar is en een ziekte maar lastig is. Rekening houden met iemand die een chronische ziekte heeft is maar lastig, zeker als er aan de betreffende persoon niets te zien is aan de buitenkant. Ik wil laten zien dat er meer mensen in je omgeving zijn die chronisch ziek zijn dan je denkt en wil laten zien dat een onzichtbare ziekte voor de persoon zelf niet zo onzichtbaar is.

Je krijgt nl. wel eens opmerkingen in de trant van “gisteren kon ze wel winkelen en nu is ze ineens te moe”, of “je kunt wel naar een feestje maar niet werken”. Ja een chronisch zieke wil ook wel eens ontspannen en leuke dingen doen!
Ook krijg je wel eens tips van mensen, “mijn vriendin heeft dit of dat geprobeerd en is er helemaal van af, dat moet je ook eens proberen”. Vervolgens zijn mensen beledigd en gepikeerd als je dat niet direct doet of als je het wel doet maar het werkt niet. Natuurlijk is het fijn om tips te krijgen om de negatieve effecten van je chronische ziekte te beperken of te verminderen maar geloof me, er vanaf komen doe je niet. Ik zou er arm van worden als ik alles zou proberen wat mij geadviseerd word, variërend van mosterdzaad eten, chroomtabletten slikken tot gebedsgenezers en homeopaten.

De meeste mensen met een chronische ziekte zouden er graag vanaf willen en hebben daarin waarschijnlijk al alle mogelijkheden uitgeprobeerd.
Kijk dus eens om je heen of er iemand in jouw omgeving chronisch ziek is en vraag dan eens oprecht wat dat betekent voor die persoon en vraag wat deze persoon nodig heeft in plaats van adviezen geven.
Bedenk echter wel als je mij of een andere chronisch zieke tegemoet treedt dat we ook gewone mensen zijn net als ieder ander:

“Ik ben niet mijn ziekte, ik heb een ziekte waar ik mijn leven omheen leef”

Anke de Jong

X
Spring naar toolbar