Korte verhalen en ervaringen

Hier treft u een aantal korte verhalen en ervaringen van mensen met LP.

T. B.

Sinds twee jaar heb ik Lichen Planus. Volgens mij gaat het nooit helemaal weg, wat je ook doet. Ik heb me door laten meten bij een homeopaat en wat blijkt? Bij mij komt het hoofdzakelijk van Simvastatine *. Nu gebruik ik twee capsules van 10 mg per dag en gelukkig gaat het dan redelijk. Bij Lichen Planus in de mond moet je voorzichting zijn met kruiden en hete dranken. Ik hoop dat mensen die deze aandoening hebben, iets hebben aan mijn tip.
* Simvastatine behoort tot de groep geneesmiddelen die cholesterolsyntheseremmers of statinen worden genoemd. Het remt de aanmaak van cholesterol in de lever en verlaagt het cholesterol- en vetgehalte in het bloed.

Wil

Ook ik heb Lichen Planus. Vastgesteld is dat het komt door pillen om de hoge bloeddruk te bestrijden. Het begint links op mijn voet en in mijn rechterhand. Enorme jeuk en er vormen zich ronde plekken. Het klimt omhoog, ook op mijn linkerbeen. De laatste keer dat ik totaal onder de uitslag zat stopte het in mijn nek. Op mijn voorhoofd zit ook een plekje. De jeuk is niet te houden en daarom kreeg ik van de dermatoloog een hormoonzalf en -heel belangrijk- mentholzalf! En daar red ik het mee.
Op het ogenblik slik ik twee pillen voor de bloeddruk en het gaat wel. De jeuk op mijn hoofd is echter niet veranderd.

Ingrid

Ik las over het gebruik van Simvastatine en Lichen Planus. Zelf heb ik het idee dat bij mij de Lichen Planus ontstaan is een tijdje nadat ik begonnen ben met medicijnen tegen hoge bloeddruk. Ook op Internet lees je vaak het verband tussen medicijngebruik en Lichen Planus. Zijn er meer mensen die dit herkennen?

Bea

Ik heb al 10 jaar Lichen Planus. Het is begonnen bij mijn vulva en zo verder gegaan naar mijn anus.
Het begon met vreselijke jeuk en hele grote ontstekingen zo groot als tennisballen en ontzettend hard.
Ik ben begonnen met onderzoeken in het streekziekenhuis en van daaruit door gestuurd naar het A.M.C.
Van daaruit zijn er elke keer biopten gedaan en ben ik gestart met prednison. Ook werden er telkens ontstekingen operatief weggehaald. Maar dit hielp niet; de artsen in het ziekenhuis wisten niet meer wat ze eraan konden doen en hebben mij verwezen naar Rotterdam. Daar zit of zat een professor die wat meer ervaring had met deze ziekte. Hij heeft toen beoordeeld dat ik het beste geopereerd kon worden door professor Burger in het A.M.C. Dat is toen ook gebeurd wat eigenlijk inhoud dat mijn grote schaamlippen zijn geamputeerd. Dit is zes jaar geleden gedaan. Ik dacht toen dat ik er vanaf was maar helaas, dat is niet zo.
Twee jaar geleden is het terug gekomen op mijn armen, handen, voeten en onderbenen. Daar heb ik toen puva lichttherapie voor gekregen. Nu heb ik het op mijn nagels en in mijn mond. Gelukkig is er nu wat meer bekendheid over deze ziekte bij de artsen, dat was 10 jaar terug helaas niet zo. Ik had en heb het geluk dat ik een huisarts heb die niet loslaat en voor zijn patiënten vecht en mij steunt. Ook de artsen die mij behandeld hebben lieten mij niet vallen. Wat ik dus eigenlijk wil zeggen is: vecht door, ook al zeggen de artsen dat het iets anders is! Vraag of er een biopt gedaan kan worden want dat is de enige manier om erachter te komen of het Lichen Planus is. Ik wens iedereen heel veel sterkte en kracht toe.

Lea

Sinds begin mei heb ik Lichen Planus. Ik had heel veel last van mijn mond en kon niet goed eten, waardoor ik afviel. Kon alleen zacht voedsel gebruiken, geen warme dranken. Ook had ik vlekken op mijn hand en gezicht. Sinds een paar weken is dit aan het wegtrekken. Mijn huid is aan het herstellen. Ook mijn mond is aan het herstellen. Ik heb nog een klein beetjes last. Ik hoor misschien bij de gelukkigen waar het weggaat. Ik ben bij een dermatholoog geweest, daar heb ik een gel gekregen en moest dit tweemaal per dag in mijn mond aanbrengen. Ook heb ik een verdovend middel gehad als ik wilde eten (heb ik niet hoeven te gebruiken). Ik slik elke dag multivitaminen. Ik heb dit jaar veel stress gehad, misschien dat het daardoor ook beter gaat. Ik hoop voor iedereen die Lichen Planus heeft, dat het overgaat!

Wim

Ik heb reeds een aantal jaren Lichen Planus. Een jaar geleden kreeg ik ook Lichen Planus in mijn mond. Vooral mijn tandvlees was erg beschadigd en ik had het ook op mijn tong. Een behandeling met PROTOPIC 0,1% heeft bij mij een zeer goed resultaat opgeleverd. Na drie weken gebruik is mijn mond bijna volledig hersteld.

X