Sylvia Groot, Voorzitter/Secretaris
Begin 2013 kreeg ik de diagnose OLP en VLP. De behandelend gynaecoloog (her)kende het beeld niet, maar contact met een collega dermatoloog bracht ons verder. Tandvleesproblemen had ik toen al meer dan 20 jaar – zonder naam!
Via internet vond ik de LPVN. Zoek je meer informatie bij een vereniging, dan is mijn idee, dat je er ook lid van moet worden. Je kunt zo de vereniging steunen – met jouw financiële bijdrage, als ambassadeur of misschien ook als vrijwilliger van de vereniging.
Medio 2015 gestopt met werken, gewend als officemanager te ondersteunen en actief mee te denken, raakte ik al snel als actief lid bij de LPVN betrokken en werd in 2016 secretaris van het bestuur. (Internationale) oriëntatie op LP en LP-patiëntenorganisaties, lotgenotencontact en beurzen werden mijn eerste aandachtsgebieden. Later raakte ik ook steeds meer betrokken bij de externe vertegenwoordiging van de LPVN in werkgroepen en bij netwerkbijeenkomsten van overkoepelende organisaties.
Tijdens de laatste ALV april 2019 heb ik – naast mijn functie als secretaris-  het voorzittersstokje overgenomen, in het vertrouwen dat wij komend half jaar het bestuur kunnen aanvullen met een paar nieuwe aspirant bestuursleden. Met mijn mede-bestuursleden, met Ineke Rohaan, die voorlopig een aantal vaste secretaristaken overneemt en met onze (actieve) leden, kijk ik positief naar de toekomst en gaan wij verder met elkaar op het ingeslagen pad om de vereniging nog sterker te maken, meer bekendheid te blijven genereren voor de aandoening lichen planus, te zorgen voor up to date informatie en goed lotgenotencontact – in welke vorm ook, en uw belangen te behartigen waar en wanneer nodig.

 

Josée Beets, Penningmeester
Even voorstellen …
Mijn naam is Josée Beets; ik ben 60 jaar en moeder van een zoon en dochter, ik heb een schoondochter en schoonzoon en ben oma van een kleindochter en twee kleinzoons.
Vanaf mijn 18e werk ik met cijfers en heb ik een ruime ervaring met allerlei soorten administraties. Momenteel werk ik 2 dagen per week en vul ik de overige dagen met vrijwilligerswerk.
In oktober 2014 kreeg ik de diagnose Pseudopélade van Brocq; dit is een bijzondere vorm van Alopecia Cicatricialis. Door deze aandoening kwam ik bij de Alopecia Vereniging terecht, waar ik kort na mijn inschrijving penningmeester
werd. Daar kwam ik snel met lotgenoten in contact en dat heeft mij geholpen in mijn verwerking en acceptatie van mijn leven zonder haar, en om het verlies een plek te geven. Gelukkig heb ik een positief karakter en dat komt me nu goed van pas.
Door mijn werk voor de Alopecia Vereniging ben ik in contact gekomen met vele (voor mij) onbekende) aandoeningen en de daarbij behorende patiëntenverenigingen. Zo ook met de HPN (Huidpatiënten Nederland) waar ik in februari 2016 penningmeester geworden ben.
Omdat ik weet hoe moeilijk het kan zijn om een penningmeester te vinden voor verenigingen heb ik medio 2017 gereageerd op de noodkreet van de Lichen Planus Vereniging via een HPN vergadering/Facebook. Dit werd positief ontvangen en na verdere kennismaking met het bestuur heb ik de penningmeesterstaken op mij genomen. Sinds 2018 ben ik bestuurslid in de functie van penningmeester voor de LVPN.

 

Patricia Rous, Algemeen Bestuurslid beurscoördinatie en Lotgenotencontact
Ik ben Patricia Rous en woon samen met Erik en onze hond Jack in Bodegraven. Ik ben van beroep HR manager op interim basis, ik begeleid grote projecten op het gebied van organisatieveranderingen.

In 2010 kreeg ik de diagnose cutane LP, nadat in 2006 de eerste verschijnselen nog werden afgedaan als eczeem. Ik heb nu vier vastgestelde LP varianten te weten: LP, OLP, LPP en VLP.

Ik was dan ook blij destijds, om bij de LPVN terecht te kunnen voor lotgenotencontact en informatie. Via vrijwilligerswerk kon ik de LPVN ondersteunen. Per de ALV van 6 april jl. ben ik benoemd tot algemeen bestuurslid beurscoördinatie. In die rol zorg ik ervoor dat we de LPVN vertegenwoordigen op beurzen en informatiemarkten. Verder pak ik het lotgenotencontact op, waaronder de LPP dag in mei. Ook zal ik gastlessen helpen verzorgen aan diverse opleidingen en verenigingen.

Ik ben blij dat ik een bijdrage kan leveren aan het voortbestaan van onze vereniging en ik hoop jullie dan ook te mogen ontmoeten tijdens één van onze bijeenkomsten.

 


Sinds 2013 wordt het algemeen bestuur ondersteund door Ineke Rohaan als vaste notulist. Ineke zit daarnaast in de redactie, in het beursteam en organiseert lotgenotencontact.

 

X
Spring naar toolbar