Harry van Straalen, voorzitter

In 1989 werd bij mij voor het eerst de diagnose L(R)P gesteld; in de jaren daarna werd dit bericht diverse keren herhaald na onderzoek van biopten van diverse plekken op mijn lichaam. Het was niet altijd gemakkelijk: artsen waren niet of beperkt op de hoogte van LP; lotgenoten waren niet bekend en er was geen patiëntenvereniging. In januari 2007 ben ik lid van de –toen nog jonge- LPVN geworden en dankzij de website, ledenbijeenkomsten en lotgenotencontacten is mijn kennis van LP aanzienlijk toegenomen.

Sinds 1990 heb ik, naast mijn toenmalige drukke werkkring, veel ervaring kunnen opdoen in bestuurswerk, als penningmeester, secretaris en als voorzitter bij diverse verenigingen. Vanaf mijn pensionering in 2010 kan ik meer tijd aan vrijwilligersbanen besteden. Op de algemene ledenvergadering (ALV) van 6 april 2013 ben ik secretaris van het bestuur LPVN geworden en op de ALV van 11 april 2015 heb ik de functie van voorzitter ad interim op mij genomen. In die vergadering heb ik aangegeven dat de LPVN door een vrouw geleid zou moeten worden. LPVN heeft 235 leden, waarvan 200 vrouwen (status april 2016). Tot op heden is er helaas geen vrouwelijke voorzitter gevonden. Daarom heb ik per 9 april 2016 de functie van voorzitter aanvaard. Ik wil graag de nieuwe taken en activiteiten die het bestuur samen met de actieve leden in 2015 op zich hebben genomen, verder uitbouwen.

Lichen planus is een ziekte die voor veel patiënten de kwaliteit van leven zeer negatief kan beïnvloeden. Mijn motto is daarom: werken voor onze vereniging geeft voldoening en positieve energie; teamwerk maakt het verder uitbouwen van LPVN leuk!

 

Josée Beets, aspirant penningmeester

Even voorstellen …
Mijn naam is Josée Beets; ik ben 60 jaar en moeder van een zoon en dochter, ik heb een schoondochter en schoonzoon en ben oma van een kleindochter en een kleinzoon.
Vanaf mijn 18e werk ik met cijfers en heb ik een ruime ervaring met allerlei soorten administraties. Momenteel werk ik 2 dagen per week en
vul ik de overige dagen met vrijwilligers-werk. In oktober 2014 kreeg ik de diagnose Pseudopélade van Brocq; dit is een bijzondere vorm van
Alopecia Cicatricialis. Door deze aandoening kwam ik bij de Alopecia Vereniging terecht, waar ik kort na mijn inschrijving penningmeester
werd. Daar kwam ik snel met lotgenoten in contact en dat heeft mij geholpen in mijn verwerking en acceptatie van mijn leven zonder haar, en om
het verlies een plek te geven. Gelukkig heb ik een positief karakter en dat komt me nu goed van pas.
Door mijn werk voor de Alopecia Vereniging ben ik in contact gekomen met vele (voor mij) onbekende) aandoeningen en de daarbij behorende patiëntenverenigingen. Zo ook met de HPN (Huidpatiënten Nederland) waar ik in februari 2016 penningmeester geworden ben.
Ik weet inmiddels hoe moeilijk het kan zijn om een penningmeester te vinden voor verenigingen. Toen de noodkreet van de Lichen Planus Vereniging voorbij kwam (in de HPNvergadering en op Facebook) heb ik hierop gereageerd. Dit werd positief ontvangen en er volgde kennismaking met het bestuur. Het bestuur zal mij bij de volgende ALV dan ook voordragen als bestuurslid in de functie van penningmeester voor de LVPN.

 

Sylvia Groot, Secretaris

Begin 2013 kreeg ik de diagnose OLP en VLP. De behandelend gynaecoloog (her)kende het beeld niet, maar contact met een collega dermatoloog bracht ons verder. Tandvleesproblemen had ik toen al meer dan 20 jaar – zonder naam!
Via internet ging ik op zoek naar informatie en kwam al snel bij de LPVN uit. Zoek je meer informatie bij een vereniging, dan is mijn mening dat je er ook lid van moet worden. Zo kun je haar ondersteunen om nog beter de belangen te behartigen van mensen met dezelfde aandoening als jijzelf. Door jouw financiële bijdrage maar eventueel ook door jouw inzet als vrijwilliger voor de vereniging.
Medio 2015 ben ik gestopt met werken en sindsdien als actief lid betrokken bij de vereniging.
Oriëntatie op LP en LP-patiëntenorganisaties in andere landen, de organisatie van lotgenotencontact samen met Ineke Rohaan en de vertegenwoordiging van de LPVN op beurzen werden mijn eerste aandachtsgebieden.
Vanuit mijn werk als officemanager ben ik gewend te ondersteunen en actief mee te denken en hoop derhalve als secretaris van het bestuur (sinds april 2016) een goede bijdrage te kunnen leveren aan het verder uitbouwen van de vereniging en haar activiteiten. Speerpunten zijn meer bekendheid van de vereniging en de aandoening lichen planus, goed lotgenotencontact en meer onderzoek.

 


Het algemeen bestuur wordt ondersteund door Ineke Rohaan als vaste notulist. Ineke zit daarnaast in de redactie, coordineert het beursteam en organiseert lotgenotencontact.

 


Oud-voorzitter Karin Maurer blijft bij de LPVN betrokken als adviseur en deelnemer aan projecten van het Huidfonds en Huidpatiënten Nederland.

 

Wij hopen u allen graag een keer te ontmoeten.

X