De vereniging

De Lichen Planus Vereniging Nederland is in 2005 opgericht door de Werkgroep Lichen Ruber Planus, begonnen in 2003 door vrijwilligers die onlangs de diagnose lichen planus hadden gekregen. Na de diagnose heb je vaak veel vragen, maar tot die tijd was er nauwelijks een antwoord te vinden. Er is een folder van de dermatologen, maar als je via gynaecoloog of kaakchirurg de diagnose krijgt, sta je meestal in de kou. Dan hoor je niet altijd, dat LP op meer plaatsen op of in het lichaam kan voorkomen. De een zegt dat het overgaat, de ander dat je er je leven lang aan vast zit. Allebei kan waar zijn. Lichen planus is een ontsteking waarbij zowel huid als slijmvliezen (vooral van de mond en het genitale gebied) kunnen zijn aangedaan. Door de vele verschijningsvormen van lichen planus (voortaan LP) bestaan er vaak problemen met de herkenning en de behandeling van de aandoening.
Voor mensen met de chronische vorm is een goede diagnose en check op alle vormen van LP heel belangrijk. En juist voor deze mensen zet de vereniging zich in.

De Lichen Planus Vereniging Nederland (LPVN) richt zich op het behartigen van de belangen van de patiënten met lichen planus en hun naasten. De LPVN is begonnen in 2003 en in 2005 is uit dit initiatief de formele vereniging ontstaan. De LPVN heeft inmiddels al meer dan 260 leden.

De vereniging is lid van Huidpatiënten Nederland (voorheen Huidfederatie), de koepel van huidpatiëntenverenigingen, die in nauwe samenwerking met het Huidfonds en de NVDV (Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie) de belangen van alle huidpatiënten behartigt.

Sinds eind 2016 is de LPVN ook lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder¹- en Patiëntenorganisaties), de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland.

De LPVN is ingeschreven in het register van de Kamer van Koophandel.
Voor zover bij de LPVN bekend, zijn er verder in Europa geen andere officiele patiëntengroepen voor LP. De LPVN heeft derhalve ook leden in België.
De vereniging heeft een Medische Adviesraad met vertegenwoordiging uit verschillende (para)medische disciplines. Dit omdat de behandeling van LP onder verschillende specialismen kan vallen.
Sinds 2011 maken de volgende deskundigen deel uit van de Medische Adviesraad:

  • dr. W. ter Harmsel, gynaecoloog
  • dr. W. van der Meijden, dermatoloog
  • dr. E. van der Meij, MKA-chirurg-oncoloog
  • mw. drs. M. Ramakers, arts/seksuoloog
  • mw. T. van den Bos, bekkentherapeut en oedeemtherapeut

Zij adviseren de vereniging en houden op uitnodiging lezingen op de bijeenkomsten van de LPVN.

X