Wat doet de vereniging?

De LPVN richt zich met haar activiteiten op patiënten met lichen planus en hun naasten, maar ook op alle professionals die mogelijk met lichen planus te maken kunnen krijgen.

Dat doen wij door

  • lotgenotencontact via telefoon, websiteforum, verenigingsapp, email, social media en lotgenotencontactbijeenkomsten
  • informatieverstrekking over de aandoening aan leden via website, telefoon, email, social media, nieuwsbrieven, beurzen en congressen
  • belangenbehartiging o.a. door deelname aan koepels en netwerken en medewerking verlenen aan de behandelrichtlijn
  • het verzamelen van (nieuwe) informatie over LP en de behandeling daarvan
  • versterking van de positie van de patiënt bv. in de dialoog met de behandelend arts

 

Lotgenotencontact via telefoon, email,  forum, chat en social media

De LPVN biedt aan leden en niet-leden de mogelijkheid van persoonlijk contact. Dat kan via de facebookgroepen of het forum (voor leden via website en/of app), maar mensen met een vraag over LP, een probleem of behoefte aan een uitlaatklep kunnen ook contact opnemen met het secretariaat via telefoon, website, chat of email om teruggebeld te worden. Het doel van lotgenotencontact is om patiënten die bijv. net de diagnose LP hebben gekregen te ondersteunen door te luisteren, begrip te tonen en te adviseren. Als lotgenotencontactpersoon ben je ervaringsdeskundig en heb je veel te bieden: een luisterend oor, begrip, erkenning, praktische informatie. Lotgenoten voelen door hun eigen ervaringen vaak beter aan waar de ander het moeilijk mee heeft.

Lotgenotenbijeenkomsten

Regelmatig worden er lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd rond een van de vormen van LP. Dit kan online of fysiek zijn.

Informatievoorziening

Mensen met LP delen hun ervaringskennis onder andere via facebook en het ledenforum op de website en via de app. De vele tips en ervaringen van zowel leden als niet-leden  worden verzameld en verwerkt in onze informatie.
Nieuwe leden ontvangen een welkomstpakket met daarin oa. onze nieuwsbrief en de beschikbare brochures.

Nieuwsbrief, nieuws- en ledenberichten

Leden en geinteresseerden ontvangen gemiddeld 4 maal per jaar een digitale nieuwsbrief met actuele informatie en waarin verschillende thema’s worden uitgelicht. Tussendoor zijn er voor de leden regelmatig ledenberichten met specifieke ledeninformatie.

Lezingen op jaarlijkse Ledencontactdag met algemene ledenvergadering

Aansluitend op de Algemene Ledenvergadering worden tijdens deze ledencontactdag lezingen gegeven door experts over aspecten van de aandoening en de behandeling/ acceptatie ervan.

Belangenbehartiging

De vereniging zet zich in voor het verspreiden van kennis over LP onder (huis)artsen en paramedici ter verbetering van de positie van mensen met LP. Zo heeft de LPVN mede bijgedragen aan de ontwikkeling van een (na)scholingsmodule over genitale aandoeningen van de Radboud Universiteit te Nijmegen en aan de tot standkoming van de Behandelrichtlijn Lichen Planus.
De vereniging is daartoe ook lid van verschillende koepelorganisaties

Richtlijn lichen planus

Op verzoek van de NVDV, de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, heeft het bestuur van de LPVN in 2013 actief meegewerkt aan de ontwikkeling van de multi-disciplinaire behandelrichtlijn lichen planus alsmede aan de herziening van deze richtlijn in 2021.

De afspraken in deze richtlijn zijn gebaseerd op wereldwijd wetenschappelijk onderzoek én praktijkervaringen van zowel professionals als patienten en zijn tot stand gekomen in samenspraak tussen de vertegenwoordigers van alle betrokken beroepsgroepen en vertegenwoordigers van de LPVN. Deze Behandelrichtlijn Lichen Planus is leidend voor professionals.