Op basis van de verkenning ziet de LPVN jaren een duidelijke rol voor zichzelf als aanjager, verbinder en stem van de patiënt in de verdere ontwikkeling van kennis en onderzoek rondom lichen planus.
De vereniging draagt actief bij aan het versterken van samenwerking, het zichtbaar maken van onderzoekskansen en het bundelen van kennis en ervaringen van patiënten en professionals.
LPVN gaat netwerk van betrokken zorgverleners, onderzoekers en organisaties verder opbouwen en onderhouden.
Daarbij ligt de nadruk op multidisciplinaire samenwerking, omdat lichen planus verschillende specialismen raakt en kennis vaak verspreid is.
Wat de vereniging daarvoor doet, is:
LPVN verzamelt ervaringen, vragen en zorgen van patiënten via (online) contactmomenten, bijeenkomsten en vragenlijsten.
Deze ervaringskennis vormt een belangrijke aanvulling op wetenschappelijk onderzoek en helpt om onderzoek beter aan te laten sluiten bij wat patiënten nodig hebben.
Ook wil de vereniging bijdragen aan het verzamelen van real-world data en het zichtbaar maken van bereidheid van patiënten om deel te nemen aan onderzoek.
Onderzoek stimuleren en ondersteunen
LPVN ondersteunt onderzoekers bij het opzetten van onderzoek en subsidieaanvragen, bijvoorbeeld door:
Daarnaast gebruikt de vereniging de kennisagenda om lichen planus beter op de agenda te zetten bij subsidiegevers en beleidsmakers.
LPVN vergroot de zichtbaarheid van lichen planus door:
De verkenning laat zien dat het veld rond lichen planus nog in ontwikkeling is en dat betrokkenheid niet vanzelf ontstaat.
Daarom blijft LPVN investeren in het verbinden van disciplines, het benutten van kansen en het versterken van de positie van patiënten in onderzoek en zorg.
Samen met onderzoekers, zorgverleners en patiënten bouwt de LPVN aan meer kennis, betere samenwerking en uiteindelijk betere zorg voor mensen met lichen planus.
>> Lees meer over de werkgroep kennisontwikkeling
>> Ga naar de onderzoekspagina