Jezelf opnieuw uitvinden

Blog van Anke de Jong

De impact van lichen planus op de huid

Veel mensen met een huidziekte ervaren een verminderde kwaliteit van leven. Dat is bij lichen planus (LP) op de huid (cutane LP) niet anders. Net als bij andere zichtbare huidaandoeningen is er bij LP veel (verborgen) leed. Onder die aangetaste huid blijkt dikwijls heel wat verstopt te zitten, stelt een specialist van het Alkmaarse Centrum Oosterwal die veel onderzoek heeft gedaan naar kwaliteit van leven bij verschillende huidaandoeningen.

Bij het psychisch welbevinden spelen verschillende zaken een rol

Allereerst is daar natuurlijk de jeuk en de pijn die ervaren wordt. Steeds terugkerende jeuk en pijn doen iets met je. Met je humeur, met je zelfvertrouwen, met je energie. Ook de angst dat het erger wordt speelt hier mee. Het feit dat je een chronische ziekte hebt kan frustrerend zijn. Weten dat het niet over gaat, maar ook niet weten hoe erg het zal worden geeft onzekerheid.
Met een huidziekte die zo zichtbaar is durven veel mensen niet voor de dag te komen. Er is sprake van schaamte en ze zijn bang dat mensen het ‘vies vinden’. Soms wordt dat ook daadwerkelijk door de omgeving gezegd. Vervelende opmerkingen en onbegrip van anderen en soms ook jezelf naar beneden halen is een reden om je huid, en soms jezelf te verbergen.
Daarnaast zijn alle behandelingen, het regelmatig moeten smeren, kortom steeds in het medische circuit zitten, een belasting zowel in tijd als mentaal.

Invloed van lichaam, geest en omgeving

De impact van een huidziekte wordt vaak uitgelegd vanuit het bio-psychosociaal model. Deze drie onderdelen, bio- psychosociaal hebben invloed op elkaar.
De huidziekte (bio-) zorgt ervoor dat je minder meedoet in het sociale gebeuren (sociaal), hierdoor voel je je minder goed (psychisch).
Of andersom. Stress op het werk (sociaal) zorgt ervoor dat je minder goed in je vel zit (psycho-) en daardoor krijg je meer last van je LP (bio-). En zo zijn er nog veel meer voorbeelden te geven van de invloed van lichaam, geest en omgeving op elkaar. Een huidziekte is dus niet puur een medisch probleem, ook psychische en sociale aspecten hebben invloed en omgekeerd hebben sociale en psychische problemen invloed op het ontstaan of verergeren van een huidziekte.

Factoren die kunnen helpen
Een belangrijke factor bij het omgaan met een huidziekte is eigen regie en zelfmanagement. Je kunt soms het gevoel hebben, dat er (te) veel voor je wordt beslist in de medische wereld. Kennis van je aandoening kan helpen om zelf beslissingen te nemen, waar jij achter staat. Zorg dus dat je op de hoogte blijft van de mogelijkheden van behandeling zodat je goed beslagen ten ijs komt bij jouw arts. Voelt de voorgestelde behandeling niet goed? Praat daar dan over met de arts of verpleegkundige, of vraag naar de consequenties en ga eerst informatie inwinnen bij anderen. Het gaat tenslotte om jouw lichaam!
Daarnaast is het goed om te weten wat de ziekte bij jou teweeg brengt op psychisch vlak. Leer jezelf kennen en ga op zoek naar mogelijkheden om met je aandoening om te gaan. Zoek ook naar dingen waar je energie van krijgt en blij van wordt. Zo ben je niet constant bezig met je aandoening en kun je gericht afleiding gaan zoeken. Hoe beter jij met je aandoening om kan gaan, hoe beter je ook met onbegrip en vervelende opmerkingen van anderen om kunt gaan. Het vergroot zo je zelfvertrouwen als je veel weet van je aandoening en daarover met arts en verpleegkundige kan overleggen. Het mes snijdt dus aan twee kanten.